MariPSRantanen

Mikä mättää kehitysvammaisten oikeuksissa?

Katselin eilen taasen perheeni kanssa Pertti Kurikan Nimipäivistä kertovan dokumentin Kovasikajuttu. Dokumentin aikana itketti ja nauratti ja kehitysvammainen lapseni törötti koko ohjelman ajan hiiskumatta ja silmät tapillaan.

Eniten minua jäi mietityttämään kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus. Asia on suorastaan ahdistava kehitysvammaisen lapsen äitinä.  Katsokaapa mm. näitä  PKN:n sanoituksia:

Päättäjät sulkevat ihmiset suljettuihin huoneisiin

Mutta me ei haluta olla niissä huoneissa niin

Kukaan ei huolehdi meistä, ei tuu edes niihin huoneisiin katsomaan

Miten meidän orpojen niissä huoneissa käy?

Päättäjä on pettäjä

Pettäjä on päättäjä

Kun ei meistä kehareista

tippaakaan välitä

 

Miks ei kukaan ymmärrä että mä en tykkää sellasesta

Kun kaikki paikat aina pitää siivota

Pitää siivota käytävät ja vessat ja olohuoneet

Ja ei saa mennä tietokoneelle

 

ei saa mennä koneelle

en katsoa telkkarii

en saa edes nähdä mun kavereita

 

Yle Kioskin dokkarin jälkipuintiohjelmassakin ihasteltiin kuinka aitoja tunteita kehitysvammaisista kertova dokkari olohuoneisiimme toikaan. Haluaisin kiinnittää huomioita myös siihen, että uskon että myös sanoitukset ovat aitoja ja kumpuavat näiden ihmisten elämän vaiheista.  Varsin monissa biiseissä tulee muun muassa ilmi että kahvinjuontia on rajoitettu ja ovet suljetaan yöksi. Kahvin juonnin rajoittaminen lienee perusteltua silloin kun se on vaaraksi, muta ei minullekaan kukaan tule kertomaan milloin sitä voin kotonani juoda ja milloin en. Olkoonkin, että määrä on joskus varmasti epäterveellinen.

Viime viikolla Yle uutisoi Valviran keräämästä tilastosta, jossa oli käynyt ilmi 39 700 rajoitustoimenpidettä. Ylen jutussa Valviran ylitarkastaja toteaa, ettei osaa toimenpiteistä edes mielletä pakkotoimenpiteiksi. Mutta mikä muuttuu jos nämä toimenpiteet laillistetaan?

Kehitysvammalaki on auttamattomasti vanhentunut ja uutta lainsäädäntöä tarvitaan kipeästi. Mutta suuri kysymys kuuluukin millaista lainsäädäntöä? Stubbin hallitus teki lakiesityksen itsemääräämisoikeudesta, joka jäi kuitenkin perustuslakivaliokuntaan ja hyvä niin. Uuden lain tarkoituksena on lisätä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeutta mutta valitettavasti kyseinen lakiesitys on listaus pakkotoimenpiteistä, joilla rajoitetaan perustuslaillisia oikeuksia. Samassa laissa annetaan pakkotoimien käyttö yksityiselle taholle ja itse näen tämän erittäin ongelmallisena kun kyseessä on esimerkiksi kehitysvammaiset. Kun yksityisiä hoivakoteja ja asumispalveluita järjestää voittoihin tähtäävä ylikansallinen sijoitusyhtiö, käykö niin, että rajoitustoimenpiteillä korvataan puuttuvaa henkilökuntaa? Etenkin kun valvonta perustuu lähinnä omavalvontaan?  Ja toisaalta jääkö kehitysvammaiset taasen ilman perustuslain suojaa, joka kuitenkin edellyttää että perustuslain suomia oikeuksia rajoittaa julkisen vallan käyttäjä eli virkamies. Mikäli lainsäädäntö tällaisenaan ajetaan läpi, edellyttää se mielestäni sitä, että kehitysvammaisten asumispalvelut tulee jättää kilpailutuksen ulkopuolelle, jotta voidaan valita palveluntuottajia laadun eikä hinnan perusteella.

Jos nyt tilanne on se, että laittomia rajoitustoimenpiteitä ei tunnisteta miten ne voidaan tunnistaa laillisiksi? Itse ajattelen niin, että ennen mitään muuta tarvitsemme muutosta asenteisiin, työ ja toimintatapoihin sekä johtamiseen. Näillä kolmella osa-alueella kun asiat on kunnossa, on hoidon laatu ja kehitysvammaisten eläminen ja oleminen huomattavasti inhimillisempää.

Pertti Kurikan Nimipäiville toivotan suurta menestystä ensi viikon semifinaaleihin, kotikatsomo on valmiina. Tulevalle hallitukselle toivotan viisautta ja halua muuttaa itsemääräämisoikeuslakia siten ettei se huononna potilaiden ja asiakkaiden asemaa, jota se nykyisellä lakiluonnoksella tekisi.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

11Suosittele

11 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (13 kommenttia)

Käyttäjän MirjamiParant kuva
Mirjami Parant

Kehitysvammaisia on eri tasoisia. Kaikki eivät kykene huolehtimaan asioistaan. Pikku sisareni, joka menehtyi 8 -vuotiaana, ei olisi kyennyt.

Kehitysvammaisuus on yhteiskunnassamme pelottava, mutta onneksi nykyisin myös ymmärretty, ei kuitenkaan täysin hyväksytty.

Pikku-siskoni, jonka elämäntaival päättyi jo lapsena, oli musikaalisesti lahjakas. Me, isosisaret, mutta erityisesti isämme, opetimme hänelle urkuharmonin soittoa, jota hän suuresti rakasti.

Virsi, jonka hän halusi aina kuulla, oli virsi 555, "Oi herra luoksein jää jo ilta on"

Käyttäjän OssiOjutkangas kuva
Ossi Ojutkangas

On totta, että kehitysvammaisia on todellakin monenlaisia ja myös heidän kyky päättää vaikkapa tuosta kahvinjuonnista vaihtelee. Juuri siksi on syytä pohtia, onko oikein rajoittaa sitä aina kaikilla samalla tavalla. Sitä en yhtään epäile, etteikö se helpottaisi kehitysvammaisten parissa työskentelevien ihmisten työtä jos on olemassa helppo, jokseenkin automatisoitu toimintatapa jota sovelletaan kaikkiin asiakkaisiin. Pitää silti kysyä onko se oikein. Eihän missään laitoksissakaan pueta kaikille samankokoisia vaatteitakaan, joten miksi tässä asiassa täytyisi toimia tällaisella one size fits them all-periaatteella?

Käyttäjän jheyno kuva
Jouko Heyno

Täysin linjassa uuslibertaarin "tehokkaasti ja halvalla" -linjan kanssa.

Käyttäjän hilkkalaronia kuva
Hilkka Laronia

Kiitos tästä kirjotuksesta, tästä vaistoaa ja tajuaa, että sie tajuat. Ois paljon sielun singgutusta ja ymmärrystä tarpheen, että kohattas kehitysvammaset oikeasti semmosinako kukin on. Ja tajuttas aijjosti tarpheet. Että tosiaan ees joka päivä joku kysys, mitä kuuluu tai sanos, että tulinko välitän sinusta!

Virpi Juvonen

Minun Paras Ystäväni oli Erja, kun muutin 10 - vuotiaana Helsingistä,umpimaaseudulle. Hän opetti minua ajamaan pyörällä ja hiihtämään suksilla. Yhdessä teimme pyöräretkiä kirkonkylälle ostamaan Suosikkia ja Introa, koulussa hän puolusti minua jos minua kiusattiin minä sitten vastaavasti suutuin ja läksytin sanallisesti(äitini kauhuksi, ei aikuisille saanut puhua niin!) Erja arvostelevia (kuin sää ton keharin kanssa voit olla!)Jaoimme yhdessä ilot ja surut. En ikinä ajatellut hänen olevan erilainen, hän oli minun tasavertainen kaverini.
Tapasimme uudestaan liki 30 vuoden jälkeen ja jatkoimme jutustelua ihankuin ennenvanhaan.
Elämäni ilman Erjan ystävyyttä,olisi ollut silloin paljon yksinäisempää.
Kiitos Erja!

Käyttäjän jheyno kuva
Jouko Heyno

Yksi ongelma näyttää olevan että eri asteisesti kehitys ym. vammaisia (kaikki vammat eivät ole kehitysvammoja) yritetään nykyisen tehokkuusajattelun mukaisesti käsitellä yhtenä ryhmänä, kun keskeisesti onelmat ovat yksilö- ja perhekohtaisia.

Kyse on vain siitä, välitämmekö lähimmäisistämme vai sanommeko välittävämme. Rahaa ja resursseja maassamme on tällä hetkellä enemmän kuin koskaan aiemmin koko historian aikana. Ainoa, mistä pitää päättää, on tärkeysjärjestys, resurssien kohdentaminen. Pistetäänkö lisää esim. juuri vajaakykyisten elämän parantamiseen vai hyvin toimeentulevien elämän parantamiseen.

Saa nähdä, mitä tuleva "perussuomalainen" keskusta-oikeistohallitus asiassa päättää - ja miten kansa sitten noihin päätöksiin reagoi.

No, olkaamme realistisia: tuskinpa vaan reagoi.

Käyttäjän TaryaKorhonen kuva
Tarya Korhonen

Tunnen kaksi kehitysvammaista; toinen ei olisi osannut tehdä asioita ilman kädestä pitäen näyttämistä toinen taas pärjää ihan itsenäisesti.

Käyttäjän MariRantanen1 kuva
Mari Rantanen

Merkillinen on ollut keskustelu poissaollessani.

Tämän kirjoituksen tarkoitus oli taas kerran muistuttaa mieliin ihmisoikeuksia ja itsemääräämisoikeutta sekä sitä edistävää tai rajoittavaa lainsäädäntöä. Jostain syystä tutkija Vainionpää käyttää tässä yhteydessä tasa-arvotermiä, joka ei mielestäni kuulu lainkaan tähän. JOkainen ihminen on ainakin minun maailmassani tasa-arvoinen. Se millaiset kyvyt kullakin yksilöllä on, eivät kuulu tähän keskusteluun. En minä ole olettanut enkä myöskään kirjannut, että kehitysvammaisten tulisi voida tehdä vaikkapa insinöörin työtä. Kysymys on kirjoituksessani siitä, mitä kehitysvammaiset voivat tehdä ja mitä eivät voi tehdä ilman että joku muu puuttuu asiaan kuten vaikkapa siihen kahvin juontiin.

Minulle on 19 vuoden aikana tullut erinomaisen selväksi, että kehitysvammaisia on varsin monenlaisia, toisilla on kykyjä enemmän kuin toisilla , mutta onko heillä kaikilla samanlainen ihmisarvo? Minun maailmassani on, mutta tämäkin keskustelu osoittaa sen, että asiasta on syytä jatkaa puhumista ja kirjoittamista.

Mitä sitten tulee siihen, että tämäkin keskustelu lähti rahaan. Mihin meillä ei Suomessa ole varaa? Kehitysvammaisten ihmisarvoiseen elämään? Mihin meillä sitten on varaa, se olisikin kiva tietää..

Minä perustan omat kirjoitukseni pääsääntöisesti näkemääni ja kokemaani elämään, en tilastoihin tai tutkimuksiin. Ja sen vuoksi oletan tietäväni mistä puhun ja kirjoitan. Omaan verkostooni kuuluu myös paljon saman elämänpiirin omaavia ihmisiä, joten sieltäkin saa joka päivä erilaisia näkemyksiä ja kokemuksia. Tulen jatkossakin käsittelemään blogissani myös näitä aiheita, jotka selvästi vaatii vielä ymmärrystä ja suvaitsevaisuutta lisää.

Käyttäjän jheyno kuva
Jouko Heyno

Omantunnon kysymys: Jos Persut jatkaa jo 30 vuotta jatkunutta ja haitalliseksi osoittautunutta leikkauslinjaa uudessa hallituksessa, vaihdatko puoluetta?

Heli Orre-Hedman

Kaikilla ihmisillä on minunkin maailmassani tasa-arvoinen ihmisarvo. Itselläni on 33 vuoden kokemus kehitysvammaisista ja -vammaisuudesta. Valitettavan totta on PKN laulun teksti ollut usein kun olen pyrkinyt saamaan kehitysvammaisille elämisen oikeuksia. Lainsäädännön katsotaan monessa kunnassa olevan vain ohjeistus, jonka voi käytännön toteutuksessa kiertää tai jopa jättää huomiotta.
Kehitysvammaiset ja vammaisen asioita ajavat omaiset ovat usein viranhaltijalle vain jokin kuluerä, eikä aina asiakas saa edes tarvittavaa palvelua, puhumattakaan palvelun laadusta. Jos omaiset tuovat epäkohtia esiin, niin heidät leimataan hankaliksi ja tilanne äityy valtapeliksi. Asiakkaalle valehdellaan tai puhutaan epätotuuksia. Ja jos yrittää viedä asioita seuraavalle portaalle niin tilanne on sama. Vanha sananlasku "ei korppi korpin silmää ...." Pitää kokemukseni mukaan paikkansa,
Edesmenneen Kehitysvammaisten Tukiliiton henkilön sanonta "saisinpa elää päivän pitempään kuin lapseni" on edelleenkin vuosikymmenten jälkeen ajankohtaista, vain näin voin jollain tasolla pystyä valvomaan, että kehitysvammainen tyttäreni saa ihmisarvoisen kohtelun.

Käyttäjän KaarloKunnari kuva
Kaarlo Kunnari

Muistan ajan jolloin kehitysvammaisen perheelle ei yhteiskunta tarjonnut mitään apua (ei ainakaan meille). Siksi nykyiset valitukset tuntuvat tarpeettomilta ja pitää muistaa ettei meillä Suomessa ole ehtymättömiä voimavaroja. Nykytilanne 1950 ja -60 luvun tilanteeseen on jotain aivan toista kuin kirjoituksista ilmenee. Jos noista ajoista mennään muutama vuosikymmen taaksepäin, oli tilanne sellainen kuin "Täällä Pohjalahden alla" kirjassa Laurilan vammaisella pojalla. Kyllä siitä ajasta on tilanne paljon parantunut. Joskus tuntuu siltä, etteivät kaikki ymmärrä mistä olosuhteista ollaan lähdetty parantamaan asioita ja mitkä ovat todelliset resurssit. Nyt näytetään olevan tilanteessa, jossa Murrayn tarvehierarkiassa ollaan pätemisen tarpeiden tyydyttämisen alueella, ennen oltiin säilymisen tarpeen alueella.

Heli Orre-Hedman

Niin varmaa on että 1950-60 -luvuilla oli maailma muutoinkin erilainen, tuskin kukaan haluaisi, että työelämän tai yhteiskunnan kehitys olisi edelleen samalla tasolla, tai en minä ainakaan. Aika muuttuu ja yhteiskunta kehittyy ja siinä vastaavassa suhteessa tulee kaikkien kansalaisten tilanne kehittyä.
En itse ole sitä mieltä, että jos meillä on tilanne parempi ( vaikka ei kuitenkaan vielä kaikille ideaali ) niin meidän tulisi heikentää omaa kehitysvammaisten asemaa, että saataisiin jaettua surkeutta tasaisesti vaan tilannehan pitäisi kaikkien osalta parantua.
Muistaakseni myös 1950-luvulla vanhukset hoidettiin usein oman suvun toimesta ja ainakin 1920-30-luvuilla asuttiin usein agraariyhteiskunnassa taloissa, joissa oli kamari ja tupa ja 11 lasti, emmehän me nyky-yhteiskunnassa pyri kehityksessä takaisin tältä osin siihenkään suuntaan vai onko Kaarlo Kunnari mielestäsi niin, että vain kehitysvammaiset ovat se väestöryhmä, joka ei saa vaatia itselleen parempaa ihmisarvoista kohtelua ja lain mukaista palvelua?

Reijo Siipola

Asiaa läheltä vuosikymmeniä seuranneena olen saanut käsityksen, että kehitysvammaisten hoito on Suomessa järjestetty hyvin. Taloudelliset resurssit eivät kuitenkaan yksin takaa hyvää elämää. Tärkeintä ovat ihmissuhteet. Näyttää siltä, että laitoksissa ja ryhmäkodeissa henkilökunta on sekä hyvin koulutettua, että asiakkaidensa hyvinvoinnista aidosti välittävää. Varmasti aika usein voidaan laitoksen oloista sanoa, että kyllä se kotiolot voittaa.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset